우리는 일상 속에서 각자의 무게를 안고 살아가지만, 때때로 다른 누군가의 이야기를 마주하게 되면 깊은 울림과 공감을 얻게 됩니다. 특히 부모로서의 삶은 누구에게나 쉽지 않지만, 시력을 잃어가면서도 세 아이의 엄마로 하루를 버텨내는 한 여성의 이야기는 더욱 큰 여운을 남기는데요. 이번 글에서는 인간극장 - 엄마니까 할 수 있어 회차 정보를 비롯해 스타르가르트병의 주요 증상과 치료 가능성까지 함께 알아보겠습니다.
인간극장 엄마니까 할 수 있어 11월 24일 6243회 회차정보
KBS 인간극장 엄마니까 할 수 있어는 스타르가르트병으로 점점 시력을 잃어가고 있는 36세 엄마 유현진 씨와 그녀의 가족 이야기를 담고 있습니다.
첫째 원우(5), 쌍둥이 해성이·하담이(2)를 키우는 현진 씨는 시야 중심부에 암점이 생기는 스타르가르트병 때문에 아이들의 얼굴도 흐릿하게 보일 정도로 시력이 많이 떨어진 상태인데요.
그럼에도 현진 씨는 아이들을 위해 어린이집·유치원 길을 통째로 외워 다니고, 인덕션 버튼마다 스티커를 붙여 요리를 준비하는 등 엄마로서의 역할을 누구보다 성실하게 해내고 있습니다.
“엄마가 최고!”라고 말하는 아이들의 미소와 “엄마 사랑해요”라는 손편지는 흐려지는 시야 속에서도 또렷하게 다가오는 힘이 되어줍니다.
소방관으로 일하는 38세 남편 장명종 씨는 당직과 휴무가 반복되는 바쁜 일정 속에서도 아이들 목욕, 식사 준비, 은행 업무 등 집안일과 육아를 책임감 있게 도와주고 있습니다.
연애 초기부터 아내의 시각 장애를 부모님께 먼저 솔직하게 알리고 결혼 승낙까지 얻어온 명종 씨는 늘 한 발 앞서 아내의 마음을 지지해준 든든한 존재였습니다.
시력이 더 나빠져 불안해하는 현진 씨가 감정적으로 흔들릴 때에도 묵묵히 곁을 지켜주며 “당당당 스케줄”을 소화하는 진정한 슈퍼맨 같은 남편입니다.
친정어머니 역시 딸의 상황을 누구보다 걱정했지만 결국 따뜻한 마음으로 손주들을 돌봐주며 큰 힘이 되어주고 있는데요. 하지만 현진 씨는 가끔 아이들이 자신을 닮아 시력이 나빠질까 두려워지기도 합니다.
첫째를 데리고 안과 검진을 받던 날, 참았던 눈물이 터질 만큼 걱정이 컸습니다.
그런 현진 씨에게 남편은 결혼 후 처음으로 찍는 스튜디오 독사진을 선물합니다.
흐려지는 시야 속에서도 소중한 순간을 간직할 수 있도록 배려한 것인데요.
마지막에는 아이들에게 영상편지를 남기며 엄마의 변함없는 사랑을 전합니다.
“너희가 태어난 순간부터 사랑했어. 보이지 않아도 마음만은 변하지 않는다는 걸 꼭 기억해줘.”
인간극장 엄마니까 할 수 있어 유현진 씨가 앓고 있는 스타르가르트병이 무엇인가요? 원인 및 치료
이번 엄마니까 할 수 있어 편은 스타르가르트병이라는 유전성 희귀 질환을 앓는 엄마가 사랑과 가족의 힘으로 하루하루를 살아가는 이야기를 담고 있는데요. 흐릿해지는 시야 속에서도 아이들을 품에 안고, 사랑을 속삭이며, 하루를 성실히 살아가는 현진 씨의 모습은 많은 시청자들에게 큰 울림을 전하게 될 것이라 생각합니다.
스타르가르트병은 주로 열성유전으로 나타나며, 양쪽 부모에게서 각각 변이 유전자를 물려받을 때 발병합니다.
드물지만 우성유전 형태로 한쪽 부모에게서만 영향을 받아 발생한 사례도 보고되고 있는데요.
아래에서 질병관리청(KDCA)에서 운영하는 "Helpline 희귀질환 헬프라인" 페이지로 이동하면 스타르가르트병에 대한 개요, 증상, 원인, 진단, 치료 정보를 확인할 수 있으니 더 자세한 내용을 알고 싶다면 아래 버튼을 통해서 확인해보세요.
시력 저하로 답답한 분들께 드리는 추천 영상
추가로, 제 개인적인 경험을 조금 말씀드리자면 저희 동생은 스타르가르트병은 아니지만 야맹증이 너무 심한 편이라 꽤 힘들어한 적이 있습니다. 질환의 종류는 다르나 시력으로 불편함을 겪는다는 점은 비슷해 올립니다.
전문가 상담을 통해 저와 함께 특수 안경을 맞추러 안경원에 방문한 적이 있었는데요.
그때 동생에게 실제로 많은 도움이 되었다고 합니다.
그래서 스타르가르트병 진단을 받고 “어떻게 시력 관리를 해야 하지?”, “어떤 보조도구가 도움이 되지?”라고 막막함을 느끼시는 분들께 이 영상을 추천드리고 싶습니다. 조금이라도 답답함이 해소된다면 좋겠다는 마음이 들어서요.
이 시력 불편은 단순하게 “잘 보인다 / 안 보인다”의 문제가 아닌 일상생활에서 시야 활용 방식이 크게 달라지는 특징이 있다고 해요. 그래서 전문가는 주변 시야 활용도를 높이고, 눈부심과 피로를 줄이기 위해 빛의 각도를 조절해주는 필터 안경, 즉 특수 필터 렌즈를 통해 시각적 편안함을 개선하는 방법을 설명합니다.
영상에서도 이러한 원리와 실제 사례를 예시로 들어 알려드리고 있어 처음 접하시는 분들도 이해하기 쉬울 것 같은데요. 이외에도 시력 저하로 인해 불편함을 겪고 계신 분들을 위해 상담을 받아보는 것도 도움이 될 거라 생각해 공유드립니다.
끝으로, 인간극장 엄마니까 할 수 있어 회차 정보와 스타르가르트병 관련 내용을 정리해드렸습니다. 누구에게나 삶의 어려움은 찾아오지만, 그 속에서도 사랑을 지키고 가정을 지탱해가는 모습은 언제나 큰 감동을 줍니다. 시력이 점점 흐려지는 현실 앞에서도 아이들을 위해 하루하루를 견뎌내는 엄마의 이야기는 우리 모두에게 작은 용기와 위로를 건넵니다.